نسمع كثيراً بالمقولة التالية : رجلٌ في جسد طفل أو طفلٌ في جسد رجل. إذ نقولها مجازاً، لكن ما الذي يحصل لو كانت هذه المقولة موجودة بالحقيقة؟! أي لو وُجِد طفل بجسد عجوز؟؟ هذه الحالة التي سنتعرّف عليها هي حالة غريبة، ولكنّها مُلهِمة بالوقت نفسه. لهذا إذا كنت يائساً من حياتك، فالأفضل لك أن ترى كيف يتمسّك الآخرون بالحياة ويقدّرون كل لحظة في حياتهم.

الصغيرة هايلي أوكينز Hayley Okines أخبرها الاطبّاء أنها لن تعيش بعد عمر ال 13 عاماً .

تعاني هذه الفتاة من مرض نادر يدعى متلازمة هاتشنسون-غيلفورد (أو الشّياخ progeria) Hutchinson-Gilford progeria syndrome ، والمشتقّ من الكلمة اليونانية 'proeros' التي تعني التقدّم المبكّر في السن، نتيجة بروتين طافر يدعى progerin الذي يسرّع النموّ الجسدي للشخص (الشيخوخة). يكبُر جسم المريض ثمانية أضعاف معدّل النضج الطبيعي، مما جعل جلد هايلي رقيقاً ومجعّداً وعظامها هشّة. وبذلك يكون عمر جسد هايلي 105 أعوام، في حين يبلغ عمرها الحقيقي 13 عاماً فقط!

إنّ نسبة هذه المتلازمة هي واحد من أصل 8 ملايين طفل يولدون سنوياً، حيث تعتبر هايلي واحدة من أصل 89 طفلاً في 32 بلداً شُخِّصت لديهم هذه المتلازمة .

يموت أغلب المصابين بهذه الحالة نتيجة نوبة قلبية أو سكتة دماغية في عمر ال 13 عاماً.

إلّا أنّ هايلي تكيّفت مع الأمر عندما وجدت نفسها مختلفةً عن أطفال بعمرها، وكتبت كتاباً حول تجربتها بمساعدة أمها بعنوانOld Before my time. يحوي الكتاب قصة الانكسارات التي واجهتها هذه المراهقة النجمة في حياتها، إضافة إلى كرهها للمدرسة والصعوبات التي تعرّضت لها هناك .

تحدّت هايلي المرض ببلوغها ال 14 عاماً في العام الماضي. وعلى الرغم من كل التنبؤات الطبية بأنها لن تعيش حتى هذا العمر إلا أنها أثبتت العكس، مبرهنةً على انتصار الإرادة البشرية على الأمراض والظروف في نهاية الأمر .

تقول والدة هايلي: نحن لا نجلس في المنزل لنتحدّث عن حالة هايلي، لكن هايلي على دراية بأنّ أصدقاءها الذين يعانون من الحالة نفسها قد توفّي بعضهم. إنّنا نفضّل الكلام عن الحياة والأمور اليومية المعتادة .

أما هايلي فتقول: إنني أفكر بالمستقبل وبأنني سأصبح بالغةً يوماً ما وسأتزوج، وتقول لي أمي أنه يجب أن يكون زوجي شخصاً مميّزاً جداً، كي تتسنّى له رؤية من أنا حقاً وليس مرضي فقط .

تخضع هايلي لفحوص طبية مكثّفة وأبحاث سريرية في ولاية بوسطن الأمريكية مع طفلتين غيرها تعانيان من الحالة ذاتها .

المصدر: هنا

مصدر الصورة: The front cover of Old Before My Time