نقلت وسائل إعلاميّة في سورية مؤخّرًا توجيهاتٍ تقتضي منعَ استخدام مصطلح "منغولي" على البطاقات الشخصية (الهويّة) لوصف الأشخاص المصابين بمتلازمة داون؛ يُعدُّ هذا الأمر خطوة إيجابيَّة ولو على نحوٍ جزئي؛ إذ كان لا بدَّ للمؤسسات أن تحاول اللّحاق بالمجتمع  بعد أن قامت العديد من الفعاليّات المجتمعيَّة بنشر الوعي لمناداةِ ذوي متلازمة داوﻥ بأسمائهم كأشخاص طبيعين بدلًا من وصفهم بـ "طفل متلاﺯمة داوﻥ"، والابتعاﺩ عن ﺍستخداﻡ المصطلحاﺕ الأخرى مثل "منغولي".

متلازمة داون؛ حالة وراثية تنشأ بسبب وجود كروموسوم  زائد في خلايا الجسم (تَثلّث الصّبغي رقم 21)، وتسبب عادةً مستوى معيّن من صعوبات في التّعلم، وتؤدّي إلى وجود بعض الخصائص الجسديَّة والنّفسيَّة المختلفة الّتي تُلاحَظُ بعد الولادة بمدَّة قصيرة .

وعلى الرّغم من كون الأطفال المصابين بمتلازمة داون يتشاركون خصائص معيَّنة؛ لكنّهم يختلفون في صفات كثيرة كغيرهم من الأطفال الطبيعين؛ إذ إنهم يتشاركون بملامح معيَّنة مع أفراد عائلاتهم. 

ومع ذلك كلّه؛ لا يزال البعض غارقين في مجموعة من الإشاعات والخرافات أو في المغالطات العلميَّة، ولمعرفة المزيد هنا .

سنتعرف إلى متلازمة داون من وجهة نظر نفسيَّة ومجتمعيَّة.

أولا : طبيًّا ونفسيًّا ….

تختلف متلازمة داون في شدّتها بين الأفراد، مما يتسبّب في صعوبات معرفيّة، وربَّما في تأخير النّضج العقليّ والجسدي؛ إذ تُعدُّ هذه المتلازمة من  أكثر الاضطرابات الوراثية الصّبغية شيوعًا، وسببًا لمشكلاتٍ في التعلم عند الأطفال، ومن الممكن أن تتسبَّب بحدوث تشوّهات جسديَّة أخرى مثل أمراض القلب والأمعاء، ووِفقًا لمراكز السّيطرة على الأمراض والوقايةِ منها the Centers for Disease Control and Prevention ؛ يولد واحدٌ من كلّ 700 طفل في الولايات المتحدة مصابًا بمتلازمة داون؛ ممَّا يجعل من متلازمة داون أكثر حالات الكروموسومات شيوعًا؛ إذ يُولد قرابة 6000 طفل مصاب بمتلازمة داون في الولايات المتحدة  في كلّ عام، . ولمزيدٍ  من المعلومات الطّبيّة عن الموضوع؛ انقر هنا.

يُعاني العديد من الأطفال المصابين بمتلازمة داون من اضطرابات ومشكلاتٍ نفسية كالاكتئاب والوسواس القهري، ولا سيّما في أواخر مرحلة المراهقة وبداية مرحلة البلوغ، وقد يعاني معظمهم في تلك المرحلة من اضّطرابات عاطفيَّة ونفسيَّة متوسّطة إلى شديدة التأثير فيهم؛ وذلكَ تبعًا إلى بيئتهم والسّلوكيات المتَّبعة في تربيتهم  والتعامل معهم من قبل الأهل .

ثانيا : مجتمعيًّا

إﻥَّ إستخداﻡ بعض المصطلحات قد يعطي انطباعًا بأنَّ ذوﻱ متلاﺯمة داﻭﻥ غير قادﺭين على ﺍلتّعلم ﻭالتّدرّب ﻭعيش حياة كريمة كغيرهم من البشر العاديين، وهذا - في الحقيقة - مخالف للواقع، وعلى الرّغم من ذلك؛ نجدُ دولًا كثيرةً -ومن بينها دول العالم الثالث- تستخدمُ كلمة "منغوليّة" أو "منغولي" لوصف هؤلاء المصابين؛ إذ يعود هذا المصطلح إلى "John Langdon Down"؛ الطبيب الذي نُسب اسم المتلازمة إليه، وكان داون قد استخدم مصطلح "البلاهة المنغولية" لتوصيف هذه الفئة من النّاس نتيجة تأثّره بالفكر العلميّ المعاصر، والّذي سيطرت عليه آنذاك نظرية التّطور لتشارلز دارون، فخلط داون بين شكل الطيةَّ المغطية لمؤق  العيون (الانكماش الحاصل عند محجر العين) من جهة الأنف الموجودة لدى ذوي متلازمة داون، وطيّة العين المميّزة للمنغوليين (سُكّان جمهورية منغوليا في آسيا الوسطى)؛ ممَّا جعله يعتقد وجودَ أصولٍ شرقيّةٍ للمرض ترتبطُ بالعرق الآسيويّ، وهكذا اصطُلِح على هؤلاء الأشخاص تسمية "منغوليين"، ومع أنَّ نظريته هذه -القائمة على العرقيَّة- لم تحظَ بانتشارٍ واسع على الإطلاق؛ لكنَّ استخدام المصطلح دام أكثر من 100 عام.

يجدرُ بنا الإشارة إلى أنَّ الفهم الأفضل لمتلازمة داون والتّدخلات المُبكرة يُمكن أن يزيد من جودة الحياة للأطفال والبالغين الّذين يعانون من هذا الاضطراب، ويساعدهم على عيش حياةً مُرضيَة وكريمة مليئة بالأمل بمستقبلٍ أفضل كغيرهم من الأطفال الطّبيعين .

ويبقى لنا أن نتساءل؛ هل من الضروري حقًّا أن تُذكَر هذه الحالة الطّبية صراحةً على وثيقة المُصابِ الشَّخصية (الهويّة)؟ ألا يعدُّ هذا انتقاصًا من حقوقه؟ لم اختير المصابون بمتلازمة داون دونًا عن غيرهم ليُصرَّح بحالاتهم الطبية على هذا النّحو؟ ألا يعدُّ هذا التمييزُ سلبيًّا؟

بانتظار الرّدود على أسئلتنا، وبانتظار خطواتٍ عمليَّة لنراهم معنا على قدم المساواة في كلّ منحى ومجال، ونرجو لهم ولنا غدًا أجمل و أكثرَ إنسانيَّة.
المصادر:
هنا
هنا
هنا
هنا
هنا